600 ألف مريض مصري عالقون بين الإعاقة والوفاة بسبب «الدوشين»

يحتفل العالم خلال هذه الأيام باليوم العالمي لمرضى الدوشين الذي يعرف علميًا بأنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني (Duchenne muscular dystrophy) هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم.

ويتسبب مرض الدوشين في ضعف العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر ويبلغ معدل الإصابة واحد من 3500 ولادة من الذكور تقريبًا ونادرًا ما يصيب الإناث.

وتؤكد منظمة الصحة العالمية أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات كثيرًا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن أحيانًا يكون ذكاؤهم طبيعيًا أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.

المركز المصري للحق في الدواء يرصد حال ٦٠٠ ألف مريض مصري مهدد بالوفاة بين لحظة وأخري في حين تقف وزارة الصحة عاجزة وصامتة عن إقامة مراكز متخصصة لهم تساعدهم وتعمل علي حفظ حقوقهم الكاملة حتي الآن.

وأوضح "الحق في الدواء" أنه بينما يتسابق العالم في خطواته من أجل اكتشاف الأدوية الحديثة التي تعمل علي الشفاء من المرض إلا أن المرضي في #مصر يشتكون مر الشكوى من وجود إهمال وتجاهل لطلباتهم وأن تشخيص آلاف المرضى فى مستشفيات #مصر باعتبارها مرضي ضمور عضلات لا ينتهى مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم مخصص لعلاجه لعدم وجود مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض الذى يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم وعلي أسرهم إلي أن يدخلوا مراحل الشلل التام قبل أن يقتلهم بعد اغتياله للأعضاء الحيوية في الجسم مثل القلب.

وقال المركز: إن مرضي الدوشين يعانون في #مصر بسبب انتشار زواج الأقارب الذي يساعد على انتشار المرض ليصيب أسرًا بكاملها موضحًا أن هناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة؛ بسبب أن زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلي طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته. 

وتابع: أن المرض في #مصر ليس له إلا معملان فقط لتحليل عينات العضلات والكشف عن المرض تم افتتاحهما عام 1995 وتمكن الأطباء هناك من إعداد تحاليل الصبغ الكميائى ومعمل الصبغ الوراثى لتحليل عينات العضلات إلا أن تعداد ضحاياه ليس معروفًا بشكل كامل إلا أن الخبراء يؤكدون أنهم تجاوزا 600 ألف مريض.

وأشار إلى أن هناك ست شركات عالمية تتسابق لطرح أول الأدوية ولكن منظمات دولية تري أنها ستكون باهظة الثمن وأنه فى ديسمبر 2014 ظهر فى ألمانيا دواء لعلاج الدوشين يصل سعره إلى ربع مليون جنيه كما أن منظمة الصحة العالمية انتهت من دراسة ثلاثة أنواع معروفة باسم «أدوية موجهة جينيًا» وهى متخصصة فى علاج الطفرات الجينية ومن المنتظر طرحها للتداول هذا العام ثمن الواحد فوق خمسة آلاف دولار مضيفًا "حتي مع ظهور الأدوية الحديثة فذلك يتطلب تحديد جرعات العلاج بأدوية علاج ضمور العضلات وإجراء تحاليل دقيقة لمعرفة مكان الطفرة الجينية المسببة للدوشين".

واستطرد: أن منظمة الصحة العالمية تؤكد أنه حتى يتم تحديد الجرعة على أساسها وهو ما يتطلب الإسراع فى تجهيز معامل لتحليل الجينات ثم البدء فى استخدام العلاج الجديد مشيرًا إلى وجود تجاهل أيضًا من وزارة التضامن الاجتماعي للحقوق الاقتصادية والاجتماعية لمرضي الدوشين في #مصر؛ نظرا لوجود قصور فى القوانين الخاصة بذوى الإعاقة مشيرًا إلى أن الحكومة لا توفر لهم تأمينًا صحيًا شاملًا أو معاش تضامن اجتماعى عادلًا ورغم تعديل بعض المواد في قانون الأشخاص ذوى الإعاقة الذى أعده مجلس النواب لتغطية أوجه القصور ورفع معاش الضمان الاجتماعى خاصة لحالات مثل مرضى ضمور العضلات حيث إنهم غير قادرين على العمل إلا أن كثيرًا من الإجراءات تعطل وتؤثر علي حياة آلاف المرضي.

وبالتزامن مع اليوم العالمي يطالب "الحق في الدواء" رئاسة الجمهورية بتبني مطالب المرضي وإعادة التجربة الناجحة للحرب علي الفيروسات الكبدية التي أولتها مؤسسة الرئاسة اهتمامها فأصبحت #مصر مثلا تطالب منظمة الصحة العالمية بإعادة تكراره في دول أخري وأن يتم تأسيس أقسام ومعامل خاصة بالمرضي في المستشفيات الجامعية وزيادة مخصصاتهم المالية في برامج العلاج علي نفقة الدولة.

المصدر : صدي البلد