رئيس «الرعاية الأساسية بوزارة الصحة»: العقار المعالج لـ «الجوشية النادر» متوفر في 7 محافظات

ذكرت الدكتورة مني الناقة رئيس قطاع الرعاية الأساسية بوزارة الصحة والسكان إن مرض الجوشية هو مرض وراثي نادر يحدث نتيجة زواج الأقارب وهو عبارة عن نقص في انزيم معين يؤدي إلى تراكم الدهون في الخلايا وأجهزة الجسم وخاصة في خلايا الدم البيضاء وفي الطحال وفي الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكي.

وأوضحت "الناقة" في تصريحات خاصة لـ "صحيفة كل أخبارك" أن المرض يؤثر في كل من الذكور والإناث لذا لابد من الفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التى قد تكون حاملة للطفرات لان هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاباً بالمرض إذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية .

وكشفت الناقة أن عدد مرضى الجوشيه في #مصر بلغ 130 طفلاً العام الحالي يحتاجون لــ 722 امبولاً من العقار المعالج شهريا بتكلفة 16 مليون و433 ألف جنيه لافتة إلى أن الإدارة العامة للحد من الإعاقة تقوم بدورها فى توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية بـ 7 جامعات وهى القاهرة وعين شمس والإسكندرية وأسيوط والفيوم والزقازيق والمنصورة وفقا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز حيث يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل. 

ويُشار الى أن مجلس الوزراء المصري قد وافق على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى "الجوشيه النادر" .

المصدر : صدي البلد