قصص حقيقية لأبطال يرفعون الوعي بأنيميا البحر المتوسط "الثلاسيميا"

الثلاسيميا أو المعروف علميا بمرض أنيميا البحر المتوسط ينتج عن خلل وراثي يؤدي الى نقص حاد في إنتاج بروتينات خاصة في تكوين الهيموجلوبين وهو المكون الرئيسي الموجود في خلايا الدم الحمراء.

وأوضحت الدكتورة أمال البشلاوي أستاذ أمراض الدم والأطفال بمستشفى أبو الريش الجامعي ورئيس الجمعية المصرية للثلاسيميا خلال الندوة التي أقيمت بساقية الصاوي للاحتفال باليوم العالمي للمرض وتوعية المصريين بالتعاون مع الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط “الثلاسيميا” لتنظيم العرض السينمائي الأول من نوعه “ثلاسينما” مع شركة نوفارتس وفريق إنقاذ الحياة لجمعية رسالة.

وذكرت البشلاوي أن فكرة إخراج وعرض فيلم وثائقي عن حياة المصابين جاءت لبث رسالة أمل وتشجيع لكافة مرضي الثلاسيميا في #مصر والذين يقدر عددهم بحوالي 30 ألف حالة”.

وخلال الندوة تم عرض فيلم وثائقي عن حياة مرضى الثلاسيميا لرفع الوعى بهذا المرض الذي يعد من أخطر الأمراض الوراثية بالإضافة إلى دعم المرضى وتشجيعهم على ممارسة حياتهم اليومية بشكل طبيعي من خلال عرض القصص البطولية لاثنين من المصابين بالثلاسيميا هبة إبراهيم ومنال شكري.

ماهو مرض الثلاسيميا؟

وفي بداية العرض تم التعريف بمرض الثلاسيميا وهو مرض وراثي فقط وتنتقل السمة المسببة للمرض من الآباء للأبناء عن طريق الجينات المسئولة عن نقل الصفات فيحدث المرض وتبدأ مضاعفاته ولا بد أن يجتمع في جسم الشخص المصاب جينان (واحد من الأب والآخر من الام) يحملان هذه السمة.

ويحتاج مريض الثلاسيميا إلى نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموجلبين في دمه مما يتسبب في ترسب الحديد بالدم مؤديا إلى إلحاق ضرر شديد بالأجهزة الحيوية للجسم وعلى رأسها القلب والكبد والبنكرياس ولا يستطيع المريض التخلص من الحديد المترسب إلا عن طريق الأدوية المكملة والعقاقير.

وحذر العرض من زواج لأنه يعزز من فرص الإصابة بالمرض لاحتمالية أن يكون لدى الأقارب نفس الجين الذي يحمل سمة المرض مع العلم أن مرض الثلاسيميا ممكن ان يحدث في #مصر من زواج غير الاقارب ولذلك يوصى باجراء فحوصات مقبلي الزواج بين الاقارب وغير الاقارب.

وأوضحت البشلاوي أن الأفلام الوثائقية تعد برنامج عالمي قائم على آراء المرضى لرفع الوعي بعلاج الثلاسيميا المعتمد على علاجات خفض الحديد بجانب تسليط الضوء على تحديات الحياة اليومية على الصعيدين الإنساني والطبي.

وأثبتت البشلاوي أن هذه التجربة ستكون بداية لتعاون مستمر للمساهمة في إيجاد سبل جديدة لدعم مرضى الثلاسيميا.

قصص واقعية

ذكرت هبة إبراهيم أبلغ من العمر 26 عام وتم تشخيصي بالثلاسيميا بعدما بلغت عامي الأول وكطفلة لم يكن التعايش مع المرض وتلقى العلاج أمراً سهلاً. ورغم المعاناة فقد ساهم ذلك في بناء شخصيتي.

وأضافت مع التقدم في العمر تعلمت الكثير من المرضى الآخرين لذلك أؤمن بأهمية وجود طرق مبتكرة لتبادل المعلومات. ويجب فرض فحوصات ما قبل الزواج لتصبح أمرا إلزاميا كما يجب تأسيس مراكز واستشارات وراثية لتثقيف من يرغبون في الزواج حول هذا المرض وخطورة الزواج من حامليه وحالات زواج الأقارب التي تضاعف خطورة الإصابة.

كما ذكرت منال شكري أن يجب التشجيع على فهم مرض الثلاسيميا للتأكد من حصول الأطفال والكبار على الرعاية والدعم المناسبين فأنا الآن متطوعة في الهلال الأحمر المصري لتثقيف المرضى وأسرهم حول مرض الثلاسيميا ومن خلال العلاج يمكن لهؤلاء المصابين أن يعيشوا حياة أفضل.

السيطرة على المرض

وأثبتت البشلاوي أن الثلاسيميا أصبح من الممكن السيطرة عليها بشكل أفضل من أي وقت مضى بفضل التقدم المذهل للعلوم الطبية وظهور العلاجات الحديثة التي تؤخذ عن طريق الفم لتساعد على خفض مستوى الحديد والتي أدت إلى تحويل هذا المرض من خطير وقاتل إلى مرض مزمن مع تحسن كبير في جودة الحياة وفرص البقاء على قيد الحياة وعلى رأس تلك العلاجات عقار “ديفيراسيروكس” الذي يعد أول دواء يؤخذ عن طريق الفم ويساعد على خفض مستوى الحديد وهو عبارة عن حبوب تؤخذ يومياً بدلاً من الحقن تحت الجلد كما أن أعراضه الجانبية أقل من الحقن.

وذكرت البشلاوي أن الثلاسيميا تعد أحد التحديات الصحية في #مصر محذرة من العوامل التي تضاعف خطورة الإصابة كزواج الأقارب لذا تعد فحوصات ما قبل الزواج مفتاح الوقاية.

المصدر : محيط